极速3D

                                                          极速3D

                                                          来源:极速3D
                                                          发稿时间:2020-08-06 20:11:50

                                                          在李某月偶尔的倾诉中,张洁得知,李某月与洪某的朋友几乎没有交集,只一起吃过两次饭,其中一次花了两千多元,还是李某月付钱。

                                                          李某月生活照。受访者供图

                                                          相处久了,张洁觉得两人就像亲姐妹一样。有一天,她对着镜子随口说了句:“怎么有颈纹了?”没想到李某月默默记在心上,转天送了她一瓶几百元的颈霜。

                                                          也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                          而李某月似乎对这段感情很是认真。一次洪某提到手头没钱,李某月立刻当着张洁的面,用刚发的工资,转了一千元给他。有时张洁会提醒她别乱花钱,李某月都会说:“没关系,没关系。”

                                                          而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                          在张洁的印象中,李某月身高1米65左右,“能撑得起衣服”,常穿着一件简单T恤,戴一副眼镜,素颜坐在店里。她的性格文静,不爱讲话,“但经常会和其他店主打招呼,很有礼貌”。8月5日,李某月曾就读的江苏经贸职业技术学院的一位老师也表示,李某月上学时“成绩挺好,人缘也不错”。

                                                          李某月父亲说,女儿失联后,他曾多次拨打女儿电话,但其手机一直处于关机状态,微信、QQ的信息也均未回复。

                                                          据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                          “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”